Mein Kind hat das Down-Syndrom

Mädchen mit Down-Syndrom

Unser Kollege Bernd Paatsch hat einen dreijährigen Sohn mit Down-Syndrom.  Ich habe mit ihm über seine Herausforderungen im Alltag gesprochen.

David Prestele: Herr Paatsch, wie war das für Sie, als Sie erfahren haben, dass Ihr Sohn mit Down-Syndrom zur Welt kommt?

Bernd Paatsch: In der zehnten Schwangerschaftswoche meiner Frau wurde bei einer Blutprobe festgestellt, dass unser Sohn Down-Syndrom hat. Ich habe die Nachricht erst einmal verdrängt. Ich wollte es einfach nicht wahr haben. Dann, in der zwanzigsten Schwangerschaftswoche, sah ich meinen Sohn das erste Mal bei einer Ultraschalluntersuchung. Es gab keine Zweifel und die Realität kam bei mir an. Für mich war das zunächst sehr hart. Ich hatte so vieles mit meinen Kindern geplant. Ich bin leidenschaftlicher Segler und mein großer Traum war es, mit meiner Familie einmal, die Welt zu umsegeln. Das alles ist jetzt nicht mehr machbar. Es dauerte einige Zeit bis ich aus dem Schock erwachte und anfing mich mit der Situation auseinanderzusetzen. Sebastian kam dann sechs Wochen zu früh auf die Welt. Er war so klein, so zart und so zerbrechlich, und als ich ihn in meinen Armen hielt war ich der glücklichste Mensch. Und dann wurde mir zum ersten Mal richtig bewusst, dass mein Sohn anders ist. 

Inwiefern merkt man, neben den offensichtlichen äußeren Merkmalen, dass Sebastian anders ist?

Einerseits durch den gesundheitlichen Aspekt. Sebastian wurde mit drei Löchern im Herzen geboren. Davon haben sich zwei bisher von selber geschlossen und das verbleibende Loch ist so klein, dass es ihn jetzt nicht mehr behindert. Auch hat Sebastian, wie alle Menschen mit Down-Syndrom, ein anderes Muskelgewebe, welches schwächer ist und sich langsamer aufbaut. Dadurch bekam er in den ersten Lebensjahren beim Schlafen schlechter Luft, weil die Luftröhre teilweise kollabiert und die Zunge nach hinten rutscht, wodurch die Gefahr besteht, dass er beim Schlafen erstickt. Er konnte deswegen die ersten zwei Jahre nicht ohne Beatmungsgerät schlafen. Zum anderen haben Kinder mit Down-Syndrom einige Entwicklungsbesonderheiten. Deswegen benötigt er individuelle Unterstützung und Frühförderung.

Welche Besonderheiten sind das?

Sohn Sebastian mit Down-Syndrom

Die beiden Söhne unseres Kollegen: Sebastian und Kristian

Sebastian leidet an Muskelhypotonie, also Muskelschwäche. Durch Physiotherapie wird darum seine Grob- und Feinmotorik trainiert. Außerdem ist seine sprachliche Entwicklung dadurch verzögert. Das liegt unter anderem daran, dass es an die 26 Muskeln bedarf einen gezielten Laut zu artikulieren. Zudem ist die Wahrnehmungsfähigkeit, wie zum Beispiel das Hören, von Sebastian höchstwahrscheinlich eingeschränkt. Wir versuchen dies gerade mit der Uni-Erlangen abzuklären, was aber nicht ganz so einfach ist. Sebastian muss bei den Hörtests erkältungsfrei sein, damit sichergestellt ist, dass das Innenohr einen Druckausgleich machen kann. Das war leider bei den bisherigen Terminen nicht der Fall. Wir wissen von den Messungen, dass er gewisse Frequenzen nicht richtig hört. Jedoch ist es absolut wichtig, um sprechen zu lernen, dass man gut hört. Wir vermuten, dass Sprache bei ihm so ankommt, als würde er unter Wasser hören. Deswegen hatte er oft Schwierigkeiten, uns seine Wünsche und Bedürfnisse mitzuteilen, da er sich nicht ausreichend artikulieren konnte. Damit wir uns besser mit ihm verständigen können, haben wir alle die Gebärdensprache gelernt.

Ich stelle mir das sehr schwierig vor. Haben Sie auch Hilfe von außen bekommen?

Wir sind einer Facebook-Community für Angehörige beigetreten. Der Austausch mit anderen betroffenen Familien und die gegenseitige Unterstützung sind sehr wichtig für uns, da wir von da die meiste Hilfe bekommen. Andere Eltern haben Kinder die älter sind als unser Sebastian und uns dadurch mit ihrer Erfahrung für den nächsten Lebensabschnitt mit Rat und Tat zur Seite stehen. Hilfe bekommt man außerdem von Vereinen, Kliniken, der Krankenkasse oder der Gemeinde, sowie vom Staat. Leider muss man bei den staatlichen Stellen genau wissen, was man und wie man fragen muss, damit man auch die Unterstützung bekommt, welche man benötigt. Aber dafür ist die Community da. Ohne das Wissen dieser wäre es sehr schwer die wichtigen Informationen schnell zu erhalten.

Was wünschen Sie sich für Sebastian in der Zukunft?

Meine Frau und ich geben unser Bestes, damit unser Sohn so normal wie möglich aufwächst. Er geht in eine Kindertagesstätte und erhält Frühförderung. Später soll Sebastian auf eine ganz normale Grundschule gehen und nicht, wie es noch vor einigen Jahren üblich war, auf die Sonderschule. Integration in das normale Leben ist nach heutigen Erkenntnissen der richtige Weg Menschen mit Down-Syndrom so selbständig und normal entwickeln zu lassen. Ich möchte, dass mein Sohn ein vollwertiges Mitglied dieser Gesellschaft wird. Er soll eigenständig leben, einen ganz normalen Beruf erlernen und, wenn er möchte, eine Familie gründen. Hierfür ist meiner Ansicht nach ein Umdenken in der Politik und Gesellschaft nötig.

Inwiefern hat sich Ihr Leben durch Ihren Sohn verändert?

Ich arbeite mittlerweile weniger. Man bekommt einen anderen Blick auf das Leben. Meinen Traum einer Weltumsegelung mit meinen Kindern und meiner Frau werde ich wohl nicht mehr realisieren können. Die medizinische Versorgung kann einfach nicht gewährleistet werden. Dafür werden wir vielleicht mal für fünf Wochen an den Ammersee zum Segeln gehen. Ich gebe zu, dass ich deswegen ein wenig enttäuscht bin. Dennoch bin ich sehr glücklich darüber, wie mein Leben aktuell ist. Ich lerne von und mit Sebastian und bekomme sehr viel von Ihm zurück. Er ist fast immer ein glückliches Kind, wir lachen viel und überall wo er ist erhellt er den Raum mit seinem Wesen. Ich bin glücklich.

Was ist Ihrer Meinung nach das wichtigste, das die Gesellschaft über Menschen mit Down-Syndrom wissen sollten?

Menschen mit Down-Syndrom möchten nicht als behindert bezeichnet werden. Sie sind einfach nur anders und brauchen die Akzeptanz und Förderung der Gesellschaft und dann können sie wie wir auch bemerkenswerte Dinge leisten, siehe Artikel über zehn erfolgreiche und berühmte Menschen mit Down-Syndrom.

Herr Paatsch, vielen Dank für das Gespräch.

 

Weltweit leben circa fünf Millionen Menschen mit Down-Syndrom. In Deutschland werden jährlich circa 1200 Kinder mit Down-Syndrom geboren. Leider wird in Deutschland darüber keine Statistik geführt. Jedes Kind mit Down-Syndrom ist anders. Die geistigen und körperlichen Fähigkeiten der Menschen mit Down-Syndrom wurden in der Vergangenheit häufig unterschätzt. Heute weiß man, dass Kinder mit Down-Syndrom sehr lernfähig sind, und dass ihre individuellen Stärken durch gezielte Förderung entscheidend beeinflusst werden können.

 

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